В СОКБ №1 проконсультировали коллег из Уфы по поводу организации центра мониторинга больных с орфанными заболеваниями

В среду, 27 марта, в Свердловскую областную клиническую больницу №1 (СОКБ №1) прибыли представители Республиканского медико-генетического центра Башкирии. Заведующая медико-генетической консультацией центра Лия Нургалиева и заведующая организационно-методическим отделом Анна Седнева прилетели в Екатеринбург из Уфы, чтобы ознакомиться  с организацией и работой Центра мониторинга больных орфанными (редкими) заболеваниями, который уже не первый год успешно функционирует на базе СОКБ №1. Коллеги из соседнего региона хотят организовать подобный центр у себя.

 – У нас была достаточно долгая беседа. Гости были ознакомлены с приказами, системой организации оказания помощи больным с орфанными заболеваниями, их лекарственным обеспечением и контролем за получением лекарственных препаратов. Им подробно была представлена работа буквально каждой структуры по данному вопросу, начиная от министерства здравоохранения и заканчивая аптеками, которые обслуживают больных с орфанными заболеваниями. Ну и,  соответственно, я ознакомила их с задачами и работой самого центра, – рассказала после встречи с уфимскими специалистами  заместитель главного врача СОКБ №1 по организационно-методической работе Евгения Авдеева, которая является руководителем Центра мониторинга больных орфанными заболеваниями.

Она добавила, что изначально коллеги из Уфы планировали взять на себя абсолютно все организационные функции при оказании помощи больным с редкими заболеваниями.

– Но после обстоятельного разговора пришли к решению,  что медико-генетический центр должен решать свои задачи, а взятие на учет, лечение и диспансеризация  больных с орфанными заболеваниями – это задача центра мониторинга,  расположенного на базе областной клинической больницы, – добавила Евгения Авдеева.

Центр мониторинга больных орфанными заболеваниями для взрослого населения на базе СОКБ № 1 был организован в 2012 году.  Специалисты центра занимаются сбором данных и формированием Регистра больных орфанными заболеваниями, проводят контроль за уровнем и качеством лечения таких пациентов, а также предоставляют актуальные сведения о больных с редкими заболеваниями и их потребностях в лекарственных препаратах в министерство здравоохранения Свердловской области.

Другие новости

• 
  26 июля

  За печенью – глаз да глаз!

  Сегодня со стороны государства и медицинского сообщества больше внимание уделяется профилактике, выявлению и лечению заболеваний печени. Действует отдельная программа по профилактике гепатита С, скрининговые обследования включены в диспансеризацию и региональный проект «Контроль здоровья». Чем обусловлена повышенная забота именно об этом органе и насколько это актуально для свердловчан, рассказала главный внештатный специалист-гастроэнтеролог Минздрава Свердловской области,  доктор медицинских наук Елена Бессонова, которая является руководителем Областного гепатологического центра, функционирующего на базе Свердловской областной клинической больницы №1.

• 
  25 июля

  Свердловские врачи внедрили методику ротабляции для лечения пациентов с кальцинированными поражениями коронарных артерий

  В Свердловской областной клинической больнице №1 внедрили ротационную атерэктомию (ротабляцию) – новую для нашего региона малоинвазивную методику лечения кальцинированных поражений коронарных артерий, позволяющую проводить их стентирование даже в самых сложных случаях. С 2023 года в рамках реализации нацпроекта «Здравоохранение» данная методика включена Минздравом РФ в перечень видов высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП), применяемых при лечении пациентов с сердечно-сосудистыми заболеваниями.

• 
  04 июля

  В СОКБ №1 начали проводить исследование, позволяющее оценить эффективность терапии пациентов, которые перенесли инсульт

  В отделении лабораторной диагностики Свердловской областной клинической больницы №1 внедрили исследование, которое позволяет оценить эффективность терапии, назначаемой пациентам после ишемического инсульта для профилактики повторных сосудистых катастроф. Напомним, что борьба с сердечно-сосудистыми заболеваниями – одно из приоритетных направлений национального проекта «Здравоохранение».

• 
  02 июля

  Соревнования по футболу среди команд стран-участниц Международной промышленной выставки ИННОПРОМ-2024

  Впервые в Екатеринбурге пройдут соревнования по футболу среди команд стран-участниц Международной промышленной выставки ИННОПРОМ-2024!

  
  

• 
  27 июня

  Сразу трое заведующих отделениями СОКБ №1 стали лучшими специалистами в стране по итогам Всероссийского конкурса врачей

  В Москве определили победителей Всероссийского конкурса врачей 2024 года. Его итоги подвели на заседании Центральной конкурсной комиссии в последнюю неделю июня. Несмотря на огромное количество заявок, поданных на конкурс из разных регионов, в числе победителей оказались сразу трое врачей Свердловской областной клинической больницы №1. В номинации «Лучший терапевт» победила заведующая ревматологическим отделением СОКБ №1 Людмила Евстигнеева, являющаяся руководителем Областного ревматологического центра и главным внештатным специалистом-ревматологом министерства здравоохранения Свердловской области. Лучшим неврологом стал Андрей Алашеев, заведующий неврологическим отделением для лечения больных с нарушениями мозгового кровообращения СОКБ №1, который также является главным неврологом Уральского федерального округа. А в номинации «Лучший анестезиолог-реаниматолог» первое место занял заведующий отделением анестезиологии-реанимации для детей СОКБ №1 Алексей Свалов.

• 
  24 июня

  Врачи СОКБ №1, применив нейронавигацию, избавили пациентку от многолетней головной боли и опасных последствий травмы

  Специалисты оториноларингологического и нейрохирургического отделений Свердловской областной клинической больницы №1 успешно прооперировали 64-летнюю пациентку, у которой в ходе лечения были выявлены опасные для жизни последствия давнишней травмы, тем самым избавив её от многолетней головной боли. Выполнить хирургическое вмешательство по поводу устранения дефекта одной из стенок клиновидной пазухи, находящейся в непосредственной близости к головному мозгу, позволила навигационная система, приобретенная для врачей СОКБ №1 в рамках реализации национального проекта «Здравоохранение».